私が「遠位型ミオパチー」という筋肉の希少難病に罹ったのは、12年前の25歳の時です。有効な治療薬、治療法がなく、医師にも十分な知識がありませんでした。次第に手足の力が弱り、日常の事が難しくなり、やがて動けなくなるのかと自己の殻に閉じこもった時期もありました。難病と希少難病は異なります。希少難病は患者数、専門医が少なく、病名を特定するのも難しいのです。患者数が少ないと、治療薬開発も進まず、患者ー研究者ー行政の接点も少なく、患者間の繋がりも育ちません。患者には、行き場のない状態です。
　希少難病問題だけでなく、他にもたくさん存在するマイノリティな社会問題を民間の力で支えていくため、また誰もが安心して楽しく一緒に生きていける、そんなユニバーサルな社会の実現を目指して、「Universal Field」を仲間と立ち上げました。
　欧米の状況を知るべく旅しました。ドイツの展示場で写真の車椅子（フランス製）を見つけ、その後、購入しました。実は、この車椅子に乗って、河内長野の岩湧山を登りました（会場に親しみのどよめきが！）。冬山、砂漠、水の中も使用可能です。また、カナダは障がい者も健常者も一緒に楽しむのが当たり前という社会でした。魅惑的なオーロラにも心が癒されました。
　現在は、病気になった自分だからこそ社会貢献できる何かがないかと冷静に考えられるようになりました。周りの人のお陰だと感謝しています。身体が不自由になっても、心まで不自由になりたくない。今の私でもきっと昔のようにだれかの翼になれると信じて私はこれから生きてゆきたいと思っています。　
　今日はお招き頂き、有難うございました。